Наш особенный мир ....
Наша самая большая Любовь и боль ....
Многие знают , что у нас с мужем растёт особенный ребёнок... ( не люблю слово инвалид)
этот пост будет не для того , чтобы поплакаться, я хочу рассказать о пути открытия центра и благотворительного фонда для особенных деток «Крылья Надежды»👼
Уверена , первые мысли которые сейчас вас посетили :
Бедные, за что же такое наказание...
Как же мучается ребёнок и родители
А у некоторых будут мысли о том, что мы наркаманы/пьяницы вот и ребёнок такой...
На самом деле это не так, и ребёнок был запланирован и беременность протекала более менее хорошо , по крайней мере повреждений мозга у малышки не было, родились мы в срок , и все было хорошо до определенного возраста , и до сих пор врачи не могут нам обьяснить , почему до 4 месяцев все было хорошо , а потом все остановилось ...
хотя если честно мы давно уже не ищем ответы на вопросы откуда?почему? За что?
Они отпали в первый год после рождения, просто наш ангел выбрал нас, и оттого, что Анютка особик, она не менее любима нами , а может даже больше)))) как то наткнулась на пост ,такой же мамы, там она писала о своих чувствах на примере путешествия во Францию.... кажется, когда ты 9 месяцев планируешь как полетишь в страну своей мечты , составляешь планы в голове как ты первый раз ее увидишь , куда пойдёшь и , вот настаёт тот день , ты садишься в самолёт который привезёт тебя во Францию , самолёт приземляется и командир говорит добро пожаловать в Голландию , и ты сидишь в недоумении , почему ты здесь ?! Ведь тебя привезли ни туда куда ты планировал.
И ведь тебя не привезли в какую то ужасную страну , просто в другую , с другим темпом / уровнем жизни , и тебе придётся остаться здесь , тогда ты начинаешь заново все планировать и учишься жить по другому, менять привычный вам образ жизни , менять все вокруг, вот в наших семьях происходит все именно так, ведь никто не планирует и не мечтает родить особого ребёнка, но если он появляется, ты любишь его точно так же , ведь это твоё родное солнышко ... мы учимся жить по другому ни так как привыкли , меняем все полностью ,привычки , окружение , себя...
В год нашей дочери поставили диагноз ДЦП, и начались наши поиски лучшего из лучших, и слава Богу, что есть интернет , и есть сайт на котором собраны мамы особых деток, и заслуга это такой же особой мамы- Виктория Корнева , основатель Общественной организации, форума, выездных курсов реабилитации в городах нашей страны Дети-Ангелы, она сумела обьединить тысячи особых семей, на форуме огромное количество информации по реабилитации , врачам и прочее , именно там я черпала информацию первое время ...
С таких людей как она и хочется брать пример, не сидеть и ныть как все плохо, а Действовать здесь и сейчас !!!ведь именно от этого зависит качество жизни твоего ребёнка 🤱🏼
Первые два года мы летали за границу, первая наша реабилитация была в Чехии , затем в Китае - там мы были 3 раза по 1,5-2 месяца
В феврале 2016 года мы с дочерью попали на выездной курс с очень классными специалистами в г. Краснодар
Именно там я и поняла чем же я действительно хочу заниматься - ПОМОГАТЬ !
Помогать семьям с такими же особенными детками, организовывать приезды лучших специалистов по реабилитации в наш город , ведь у детей должно быть все самое лучшее🤩
И уже в марте 2016 года состоялся первый курс реабилитации в Тюмени !
Почти два года , мы снимали помещения под наши занятия каждые два месяца на 10 дней, сказать что это тяжело , ни сказать ничего , каждый раз привозить/увозить инвентарь, искать куда же нас пустят на этот раз , это очень выматывало , а ведь все это мы делали вместе с дочей) куда я - туда и она)))ведь все на работе 🙈
О центре я мечтала с самого начала , это казалось недосягаемым, но жизнь знает как правильно , и как должно быть, всему своё время !
и вот в январе 2018 года, это время настало , центр «Крылья Надежды» открыл двери для своих маленьких ангелов.
Все специалисты которые приезжают к нам в центр , не просто хорошие, они одни из лучших в своём деле, и собраны они со всех уголков нашей страны, и не только нашей😊🇷🇺Россия, 🇨🇳Китай, 🇨🇿Чехия, 🇵🇱Польша мы собрали отличную команду со всего мира , и конечно у большинства деток которые ходят на занятия, есть хорошая динамика , но все курсы выходят в большие суммы для семей, а зачастую работать может только муж , и хорошо если он есть а не ушёл при возникших трудностях, поэтому мы и открыли благотворительный фонд с одноименным названием .
Все сотрудники Фонда, попечительский и ревизионный совет состоит из родителей особых деток , тех кто пережил всю боль и продолжает бороться за своего ребёнка
Все твердят о том что ДЦП не лечится, и это правда , но оно прекрасно РЕАБИЛИТИРУЕТСЯ , главная наша задача научить наших детей жить без нас, научить себя обслуживать/ухаживать , просить помощи , у многих деток страдает речь , но к счастью сейчас есть большое количество способов общаться не используя речь , так называемая альтернативная коммуникация ( можно общаться по карточкам pecs, по жестам система Макатон, огромное количество программ разработано где ребёнок нажимая на нужную картинку может составить предложение)
И именно на это мы нацелены, научить , вывести наших детей в максимально возможное лучшее состояние , приспособить их жить самостоятельно
За годы нашей работы к нам присоединились и детки с другими заболеваниями : с синдромом Дауна, ранний детский аутизм, задержка психо-речевого развития
Мы искренне радуемся успехам наших деток , и очень хотим помогать родителям в оплате лечения , так как все специалисты в нашем центре приезжие , оплата за жильё, Билеты, проезд к нам оплачиваем мы, именно для этого и был открыт благотворительный фонд , он будет оплачивать лечение именно в нашем центре , нашим специалистам, любой желающий может приехать и посмотреть , действительно ли ребёнок проходит занятия, пообщаться со специалистами , родителями в живую.
Мы очень надеемся на вашу поддержку , поверьте для нас это не просто , но для качественной жизни наших детей мы готовы идти до конца , просим Вас вступать в Группу благотворительного фонда , приглашать друзей, рассказывать о нас...
мы верим , что многие откликнутся и захотят нам помочь, ведь дети это самое дорогое , что у нас есть
Вот ссылки на наши группы:
Группа благотворительного фонда :
в ВК https://vk.com/club158423863
В instagram : @bfknadezhdy72
В Фейсбук : https://www.facebook.com/groups/1648302931951534/
Группа реабилитационного центра:
В ВК: https://vk.com/lecheniedcptyumen
В instagram: @krylya_nadezhdy_tyumen
Наш сайт: http://krylya-nadezhdy.ru/